Personal genomics: el estudio pormenorizado de los marcadores contenidos en el ADN de cada persona

La semana pasada, en la barra tecnológica de La Noche en 24 horas, hablamos sobre el desarrollo de la genética y el auge del personal genomics, el estudio pormenorizado de los marcadores contenidos en el ADN de cada persona a medida que la tecnología permite ir reduciendo progresivamente el coste de este tipo de estudios diagnósticos a un ritmo muy superior al de la mismísima ley de Moore.

En esta ocasión, compartía el espacio con América Valenzuela, con quien habitualmente me alterno semana a semana, así que la idea fue buscar un contenido que pudiese resultar interesante tanto para ella desde el punto de vista de la divulgación científica, como para mí desde el de la divulgación tecnológica.

Muchas de las preguntas que se pueden hacer sobre este tema giran en torno al concepto de cuánta información es demasiada información. En principio, parece lógico pensar que tengamos derecho a conocer nuestra información genética. Sin embargo, la FDA norteamericana está obligando a empresas como 23andMe a certificar todos y cada uno de sus tests (hay más de 960.000 marcadores de detección habitual) y a no suministrar información a los usuarios salvo que esté correctamente certificada individualmente prueba por prueba, lo que en la práctica implica que 23andMe se ve obligada a reducir sensiblemente su propuesta de valor al no poder proporcionar información sobre salud, y tener que centrarse en cuestiones como el origen geográfico, etc. (que no obstante, tienen gran importancia en determinados grupos de población, como la comunidad judía).

La gran pregunta en ese sentido es, por tanto, hasta qué ¿Son los usuarios suficientemente maduros como para actuar racionalmente tras un diagnóstico? ¿Qué pasó en el caso de Angelina Jolie, y qué influencia tuvo en las restricciones que se impusieron a este tipo de tecnologías y a las empresas que las exploran? ¿Qué se hace con la información genética? ¿Pueden discriminarnos con arreglo a los resultados de un test de este tipo? ¿Tenemos garantías de privacidad en el manejo de esa información? ¿Estamos evolucionando hacia un futuro distópico similar al de la película Gattaca? 

(Source: enriquedans.com)